Enero: la pesadilla

Como comenté hace algunos post en este tiempo sin escribir ha habido muchas noticias, pero realmente todas han ocurrido en este maldito mes de enero que comenzó con fiebre, gastroenteritis y una calentura, todo el día uno de enero. Esto es lo que se dice: un gran comienzo.

Cuando tan solo llevábamos unas horas del nuevo año recibimos la llamada que ninguna madre quiere recibir, el departamento de citogenética del hospital nos citaba 10 días después para hablar de los resultados del screening o prueba combinada del primer trimestre. La bioquímica decía que algo no iba bien, había riesgo de trisomía 18 o Síndrome de Edwards. 

Cómo me sentí al recibir la llamada es algo que no puedo describir, es una mezcla entre desilusión, miedo, indignación, rabia… sólo te preguntas ¿por qué a mí? ¿por qué?

Conocía el síndrome ligeramente por mis estudios pero, obviamente, lo primero que haces es recurrir a internet. Algo me dice que ese mal presentimiento acerca de mis semanas de embarazo no eran una paranoia. Esa primera ecografía, pese a ser un día increíble, sembró en mí la duda. Yo soy muy regular y una semana menos en el embarazo no me encajaba, pero el hecho de que la ecógrafa no le diera ninguna importancia elevaba el volúmen de esa vocecilla interior que me decía: todo va bien, disfruta!!!

10 días, DIEZ días esperando para ir a consulta y saber exáctamente los valores de la bioquímica, para conocer exáctamente el valor de nuestro índice de riesgo. Ahora mismo no sé si se me hicieron cortos, largos… ahora no consigo dimensionar correctamente el tiempo. Durante esos días sólo queríamos decidir cuál sería el siguiente paso, amniocentesis sí – amniocentesis no. Aunque C tenía miedo porque la amniocentesis es una prueba de riesgo, yo estaba segura, algo me decía que las cosas no iban bien y no podía ni quería arriesgarme. En la consulta nos confirman que mis hormonas placentarias arrojan valores muy bajos, aunque la TN es de 1mm, el riesgo de trisomía 18 es de 1:50. La doctora intenta tranquilizarnos, de cada 50 mujeres con tu perfil y valores de cribado una es diagnosticada con S. de Edwards.  No puedo explicarlo pero sé que no está bien, sé que esa semana de menos no es más que otro signo más de que ese pequeño ser que está dentro de mí no está bien. Intento ser positiva, ir paso por paso, afrontar cada cosa en su momento. Es mi forma de afrontarlo, la que a mí me funciona.

En menos de una semana me harán la amniocentesis por lo que trato de dejar las cosas listas para esos tres días de reposo, preparar provisiones, películas, libros…

La amniocentesis transcurre con normalidad (dedicaré otro post a la amnio), regresamos a casa y directita a la cama. Aunque al salir de consulta te recomiendan reposo, te dejan claro que no significa permanecer encamada, puedo alternar sofá y cama, levantarme para comer e ir al baño. Básicamente es como cuando estás con gripe, vida tranquila, mucho tiempo en horizontal y dejar que te mimen.  Día de la amnio: superado sin contratiempos. Día 1 postamnio: superado sin contratiempos. Día 2: las cosas no podían ser fáciles. Me levanto con sensación de humedad en la ropa interior y al levantarme noto como un líquido cae, es incoloro e inodoro y ligeramente denso, como si diluyésemos mucho azúcar en agua… creo que es líquido amniótico. Preparo una pequeña bolsa con algunas cosas por si me dejan ingresada y nos dirigimos al hospital.

Cuando llegas al hospital diciendo que estás embarazada de 16 semanas y pierdes líquido amniótico te atienden bastante rápido, en comparación con otras veces. La ecografía confirma una reducción del líquido amniótico pero aún hay latido y líquido suficiente para recuperarlo. La prescripción: ingreso para reposo absoluto. Tramitan el ingreso asombrosamente rápido y voy directamente a la cama de mi habitación con orden de no levantarme ni para ir al baño y de tener la cama totalmente horizontal o con una mínima inclinación. Debo estar por lo menos dos días inmóvil.

La inmobilidad no dura mucho, horas después del ingreso recibo la temida llamada, podemos recoger los resultados de la amnio. Al informar de que me encuentro ingresada, la doctora duda, me pregunta la razón y, al dársela, me pregunta si lo he perdido… sé lo que quiere decir ese tono, lo que significan esos pequeños silencios, lo que esperaba oír cuando preguntaba si lo había perdido, sé que se confirma lo peor.

Estoy sola, C ha ido a casa a por unas cosas. No sé cuánto tiempo pasa, serían solo unos minutos, pero se me hacen eternos. Son unos minutos en los que aún puedo pensar que las cosas van a salir bien, en los que puedo simular que no pasa nada, los últimos minutos de esperanza. Entra la doctora y al verme sola duda si entrar.  La miro con serenidad y digo Puedes darme las malas noticias aunque esté sola, sólo me mira y asiente. Cuando rodea mi cama y se sitúa a mi lado, acierta a decir Viene mal. Ha llamado a ginecología y minutos después entran dos ginecólogas, una de ellas la que me atendió en urgencias, y tres estudiantes. 6 personas mirándome, esperando que me derrumbe, 6 personas que no dicen nada. Pregunto cuál es el siguiente paso y sólo atienden a decir que si no voy a seguir con el embarazo puedo irme a casa, que el reposo ya no tiene sentido. No sé el tiempo que permanecen conmigo en la habitación, no dicen nada, o yo no recuerdo nada, sólo me miran, creo que esperan que llore y yo sólo puedo pensar en que tengo que decírselo a C.

Por fin me dejan sóla, van a tramitar mi alta, y llamo a C. Sólo acierto a decir Ha venido la de genética, confirma. Sólo puedo llorar, ahora sí, sólo con él, es algo nuestro. Le digo que no coja nada, que sólo venga a por mí para irnos a casa. Sólo quiero estar con él, sólos los tres, para poder llorar, para poder decidir algo que ya tenemos decidido.

Horas después consigo mi informe de alta y una cita para recoger los informes de genética al día siguiente. Un día después, volvemos al hospital de manera muy serena para recoger el informe que dice que mi niña tiene un cromosoma más en cada una de sus células, el informe que dice … síndrome, en la mayoría de los casos, incompatible con la vida… Con este informe aún tenemos que pasar por la consulta de ecografía para que nos firmen un informe y nos den los papeles para interrumpir el embarazo. Aunque aún me hicieron otra ecografía después, esa fue la última vez que vi a mi niña. Tumbada en la camilla, esperando que el médico dijera algo, viendo cómo se movía y notando como las lágrimas recorrían mis mejillas. No dijo mucho, sólo que se apreciba una cardiopatía, no podía precisar exáctamente su etiología ni gravedad pero sí que ese corazoncito que había visto latir tantas veces, no funcionaba bien.

No puedo creer que no vaya a verla más.

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Acerca de porelcaminodificil

A veces las cosas no salen como deseas y debes tomar el camino más difícil. Lo importante es caminar y no detenerte en los baches. Llegarás, aunque los demás lo hagan antes y con menos dificultades, pero llegarás. Y cuando lo hagas, mirarás atrás, respirarás y sonreirás...
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3 respuestas a Enero: la pesadilla

  1. Paloma dijo:

    Yo fui por primera vez al médico justo cuando estaba de 12 semanas y la translucencia nucal era de 2,5. Aunque estaba al límite y podría haber salido todo bien….yo también “supe” que había problemas, que se confirmaron en la eco de las 20 semanas. No me quise hacer amniocentesis, pero todo parecía indicar que se trataba de algo muy grave. Supimos que se trataba de síndrome de Edwards pues finalmente analizaron la placenta después del nacimiento de Kai.
    Recuerdo la sensación de cuando te dicen que el bebé no viene bien y te parece que eso no te puede estar sucediendo a ti, que es todo parte de una pesadilla….las caras de los médicos en fin…
    Un abrazo fuerte, fuerte….

  2. Eloísa dijo:

    Conozco esa sensación de la que hablas… Esa semana de menos que te diagnostican y que no cuadra con tus cuentas. En mi caso pasó lo mismo. A mi ni siquiera me recomendaron reposo después de la amnio, pues ya sabíamos que algo andaba muy mal… Y eso me sentó como una gran patada en el culo… ¿Por qué mi hija no merecía e sos cuidados? Flipo con esa manera de tratarte, con decirte que ya no hacía falta que hicieras reposo. Tú lo tenías claro, pero ¿y si no? Un aluvión de ginecólogos para verte y decirte que te daban el alta y a nadie se le ocurrió llamar a un psicólogo o recomendarte una consulta.

    Perdona que me indigne cuando tú lo que necesitas es empatía con todo este proceso, pero me enciendo. Yo lo he pasado mal, pero no he vivido esa angustia que tú cuentas, esa espera, ese no saber… En nuestro caso nos lo dejaron muy claro desde el primer día… No sé si es bueno o malo, la verdad.

    Todo sucedió en enero y apenas estamos en febrero. Todo mi amor y mi cariño para ti, para C y para ese bebé que ya no está pero que fue profundamente amado durante esas 20 semanas.

  3. Gisselle dijo:

    Cuanto te entiendo! En mi caso tras dos años de tratamiento mi beba viene con síndrome de patau o trisomía 13. A partir de ese día todo cambio…siento que perdí mi inocencia, algo en mi murió.

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